Παιδιατρικής Αιματολογίας-Ογκολογίας (ΤΑΟ)

Παιδιατρικής Αιματολογίας-Ογκολογίας (ΤΑΟ)

Σκοπός Τμήματος

Το Τμήμα μας

Το Τμήμα Παιδιατρικής Αιματολογίας-Ογκολογίας του Νοσοκομείου Παίδων «Η Αγία Σοφία» (Τ.Α.Ο.) και το Εργαστήριό του λειτουργούν από το 1985, στο πλαίσιο του ΕΣΥ και του Β’ Παθολογικού Τομέα του Νοσοκομείου.
Το Τμήμα δέχεται, ελέγχει, διαγιγνώσκει, νοσηλεύει και παρακολουθεί παιδιά και εφήβους (0-18 ετών) με κακοήθη και καλοήθη αιματολογικά και νεοπλασματικά νοσήματα και προβλήματα ποικίλης αιτιολογίας που καλύπτουν όλο το φάσμα της Παιδιατρικής Αιματολογίας-Ογκολογίας.
Κάθε έτος δεχόμαστε πάνω από 300 νέους ασθενείς, εκ των οποίων 60-70 αφορούν κακοήθη νοσήματα. Επίσης, σε ετήσια βάση παρακολουθούμε 4500 ασθενείς στο Εξωτερικό Ιατρείο και περιθάλπουμε περίπου 3000 ασθενείς στην κλινική ημερήσιας νοσηλείας. Καθημερινά νοσηλεύουμε 18-25 ασθενείς στην Κλινική και την Μονάδα Ημερήσιας Νοσηλείας του Τ.Α.Ο.
Το 2019, το Τμήμα Παιδιατρικής Αιματολογίας-Ογκολογίας αναγνωρίστηκε σε εθνικό επίπεδο βάσει νόμου (ΦΕΚ 4271/22-11-2019) ως

• Κέντρο Εμπειρογνωμοσύνης Σπάνιων Παιδικών Καρκίνων, κατ’ αντιστοιχία του Ευρωπαϊκού Δικτύου Εμπειρογνωμοσύνης ERN PaedCan,
• Κέντρο Εμπειρογνωμοσύνης Σπάνιων Αιματολογικών Νοσημάτων Παίδων κατ’ αντιστοιχία του Ευρωπαϊκού Δικτύου Εμπειρογνωμοσύνης ERN EuroBloodNet και
• Κέντρο Εμπειρογνωμοσύνης Σπάνιων Συνδρόμων Κληρονομικής/Γενετικής Προδιάθεσης σε Καρκίνο της Παιδικής Ηλικίας κατ’ αντιστοιχία του Ευρωπαϊκού Δικτύου Εμπειρογνωμοσύνης ERN Genturis

Παράλληλα, το Τμήμα μας βρίσκεται σε διαδικασία αναγνώρισης εμπειρογνωμοσύνης από το

• Ευρωπαϊκό Δίκτυο Εμπειρογνωμοσύνης (European Reference Network-ERN) ERN PaedCan, Επιστημονικά Υπεύθυνη: Σοφία Πολυχρονοπούλου, με μοναδική εκπροσώπηση σε πανελλήνιο επίπεδο,
• Ευρωπαϊκό Δίκτυο Εμπειρογνωμοσύνης ERN EuroBloodNet, με μοναδική εκπροσώπηση σε πανελλήνιο επίπεδο,
• Ευρωπαϊκό Δίκτυο Εμπειρογνωμοσύνης ERN Genturis, με μοναδική εκπροσώπηση σε πανελλήνιο επίπεδο.

Οργάνωση και Λειτουργία Τμήματος

Συνοπτικά, στο Τμήμα Παιδιατρικής Αιματολογίας-Ογκολογίας (Τ.Α.Ο.) λειτουργούν:

• Κλινική νοσηλευόμενων ασθενών που χρήζουν εντατικής θεραπείας και υποστηρικτικής αγωγής σε 24ωρο καθεστώς εφημέρευσης για τους εξωτερικούς ασθενούς του Τμήματος.
• Μονάδα Ημερήσιας Νοσηλείας για τους ασθενείς με νεοπλασίες ή άλλα αιματολογικά νοσήματα που υποβάλλονται σε ειδικές θεραπευτικές αγωγές, σε επεμβατικές ή άλλες διαγνωστικές διαδικασίες και χρήζουν βραχύχρονη νοσηλεία.
• Εξωτερικά Ιατρεία για την παρακολούθηση ασθενών με καλοήθη ή σπάνια αιματολογικά νοσήματα.
• Εξειδικευμένο Εξωτερικό Ιατρείο Απώτερων Επιπλοκών για την παρακολούθηση επιβιωσάντων από κακοήθεια της παιδικής ηλικίας.
• Εξειδικευμένο Εξωτερικό Ιατρείο Γενετικής Προδιάθεσης σε Καρκίνο για την παρακολούθηση ασθενών με Νευροϊνωμάτωση ή άλλα νοσήματα που προδιαθέτουν σε καρκίνο.
• Εργαστήριο εξειδικευμένο στην Παιδιατρικής Αιματολογία-Ογκολογία, για την διενέργεια ειδικών αιματολογικών εξετάσεων που αφορούν σε καλοήθη και κακοήθη αιματολογικά νοσήματα και συμπαγείς όγκους, καθώς για την αποθήκευση και διακίνηση γενετικού υλικού υπό κατάλληλες συνθήκες όπου κρίνεται απαραίτητο.

Πολύχρονη εμπειρία και εξειδίκευση

Η λειτουργική απόδοση του Τμήματος και τα άριστα κλινικά αποτελέσματα οφείλονται:

• Στη μακρόχρονη λειτουργία με περισσότερα από 35 έτη συνεχούς λειτουργίας και προσφοράς.
• Στη μεγάλη εμπειρία η οποία περιλαμβάνει πάνω από 5.000 ασθενείς που έχουν διαγνωστεί και αντιμετωπιστεί.
• Στο οργανωμένο ηλεκτρονικό αρχείο ασθενών.
• Στο εξειδικευμένο ιατρικό προσωπικό (παιδιάτρους, αιματολόγους, ογκολόγους).
• Στην αναγνώριση του Τμήματος ως κέντρου χορήγησης ειδικότητας Αιματολογίας.
• Στο εξειδικευμένο νοσηλευτικό προσωπικό.
• Στην παρουσία εξειδικευμένης ψυχοκοινωνικής ομάδας.
• Στην εφημεριακή υπηρέτηση κυρίως από εξειδικευμένο προσωπικό.

Συνεπώς, το προσωπικό του Τμήματος είναι εξειδικευμένο, διαθέτει πολυετή εμπειρία και εκτελεί το έργο του με πλήρη αφοσίωση σε όλους τους τομείς.

Το εξειδικευμένο Εργαστήριό μας διεκπεραιώνει καθημερινά μεγάλο αριθμό ειδικών εργαστηριακών εξετάσεων για όλα τα παιδιά της Ογκολογικής Μονάδας Παίδων ΕΛΠΙΔΑ αλλά και για παιδιά από όλες τις κλινικές του Νοσοκομείου Παίδων «Η Αγία Σοφία» με αιματολογικά και ογκολογικά προβλήματα των οποίων η διάγνωση είναι δύσκολη και απαιτεί ειδικές γνώσεις.

Άριστα κλινικά αποτελέσματα

Το Τ.Α.Ο. αποτελεί σήμερα πρότυπο Τμήμα Παιδιατρικής Αιματολογίας-Ογκολογίας στην Ελλάδα, γεγονός που αναγνωρίζεται σε πανελλήνιο και διεθνές επίπεδο, μέσα από το πολυσχιδές έργο του:

• Επιστημονικές δημοσιεύσεις,
• Ανακοινώσεις σε συνέδρια,
• Συμμετοχή σε κλινικές μελέτες,
• Εκπροσώπηση νοσημάτων σε εθνικό και διεθνές επίπεδο.

Οι καμπύλες μακρόχρονης επιβίωσης των ασθενών μας είναι παρόμοιες ή υψηλότερες σε σχέση με τη διεθνή βιβλιογραφία και τα αποτελέσματα διεθνών κέντρων.

Προκειμένου να διασφαλίζουμε την υψηλή ποιότητα των υπηρεσιών υγείας που παρέχουμε και να τηρούμε όλες τις διεθνείς προδιαγραφές:

• Συμμετέχουμε σε διεθνή ερευνητικά και θεραπευτικά πρωτόκολλα.
• Συνεργαζόμαστε με εξειδικευμένα κέντρα του εξωτερικού.
• Φροντίζουμε για τη συνεχή επιστημονική ενημέρωση του προσωπικού μας.
• Ενισχύουμε και προωθούμε την ερευνητική δραστηριότητα του προσωπικού μας.
• Συμμετέχουμε ενεργά σε διεθνείς οργανισμούς με διοικητικές θέσεις καθώς και με την συγγραφή και επίβλεψη πρωτοκόλλων θεραπείας που καταρτίζονται από διεθνείς φορείς:

ALLIC 2020, ALLIC Relapse, AML-BFM, EWOG MDS/JMML/SAA, SIOPEN, Histiocyte Society, ECHO, European Standard Clinical Practice/ERN PaedCan- (Acute Lymphoblastic Leukemia, Hodgkin Lymphoma, Non Hodgkin Lymphoma), PanCare, PARTNER-Rare tumors, EU-Cost Legend-Genetic Predisposition).

Εκτεταμένο επιστημονικό έργο

Διαχρονικά, το Τμήμα παράγει πολυδιάστατο επιστημονικό έργο που περιλαμβάνει βιβλιογραφικές ενημερώσεις, ευρεία ενεργό συμμετοχή σε ελληνικά και διεθνή ερευνητικά και θεραπευτικά πρωτόκολλα, συμμετοχή σε σεμινάρια και συνέδρια, και δημοσιεύσεις στην ελληνική και διεθνή βιβλιογραφία.

Από το 1995, το Τμήμα μας χορηγεί πλήρη ειδικότητα Αιματολογίας και στελεχώνει διαχρονικά αντίστοιχες κλινικές κυρίως του Νοσοκομείου μας, αλλά και άλλων Νοσοκομείων και Ιδιωτικών Κέντρων στην Ελλάδα και στην Κύπρο.

Επιπλέον, επιτελεί εκτεταμένο εκπαιδευτικό έργο με:

• Μετεκπαιδευτικά μαθήματα ιατρών, αιματολόγων, παιδιάτρων, βιοπαθολόγων, ψυχιάτρων, ψυχολόγων, φοιτητών και νοσηλευτών τόσο σε προπτυχιακό, όσο και σε μεταπτυχιακό επίπεδο.
• Εκπόνηση διδακτορικών διατριβών.
• Εκπαιδευτικά μαθήματα/ βιβλιογραφικές ενημερώσεις/ Παρουσιάσεις περιστατικών στο Ετήσιο Εκπαιδευτικό Πρόγραμμα της Ελληνικής Εταιρείας Παιδιατρικής Αιματολογίας Ογκολογίας.
• Συζήτηση περιστατικών σε τακτικές μηνιαίες συναντήσεις με το Τμήμα Παιδιατρικής Ογκολογίας του Children’s Hospital of Philadelphia .
• Συζήτηση περιστατικών σε τακτικές συναντήσεις του Ογκολογικού Συμβουλίου.
• Συζήτηση περιστατικών σε τακτικές συναντήσεις με τη Μονάδα Μεταμόσχευσης Μυελού των Οστών.
• Διδασκαλία στο Εκπαιδευτικό Πρόγραμμα Παιδιατρικής Νοσηλευτικής Εξειδίκευσης.
• Εκπαίδευση των φοιτητών της Ιατρικής και της Νοσηλευτικής των ΑΕΙ και ΤΕΙ.
• Διδασκαλία στο ετήσιο Πρόγραμμα Εκπαιδευτικών Μαθημάτων όλων των Κλινικών και Τμημάτων του Νοσοκομείου.
• Διδασκαλία σε διάφορα Εκπαιδευτικά Προγράμματα που οργανώνονται εντός και εκτός Νοσοκομείου.

Το όραμα και η αποστολή μας

Το όραμα μας είναι να συνεχίσουμε να παρέχουμε υπηρεσίες υγειονομικής φροντίδας υψηλών προδιαγραφών, εφάμιλλων των μεγάλων κέντρων της Ευρώπης και να αποτελούμε κέντρο αναφοράς αντιμετώπισης των ασθενών και συμμετοχής σε κλινικές μελέτες τόσο στην Ελλάδα όσο και πανευρωπαϊκά.
Η αποστολή μας είναι να διασφαλίσουμε ότι το σύνολο των ασθενών μας απολαμβάνει υψηλού επιπέδου εξειδικευμένες υπηρεσίες υγείας που διασφαλίζουν την ασφάλειά τους και βελτιώνουν την επιβίωσή τους.
Παράλληλα, στοχεύουμε στην ελαχιστοποίηση και τη μακρόχρονη παρακολούθηση των απώτερων επιπλοκών σε Εξειδικευμένο Ιατρείο που λειτουργεί στα πλαίσια του Τμήματός μας και εφοδιάζουμε τους επιβιώσαντες με λεπτομερές αντίγραφο ιστορικού, για την αναζήτηση περίθαλψης σε υγειονομικές δομές ενηλίκων.
Το σύνολο του προσωπικού μας συμβάλλει σε αυτόν τον σκοπό με την ανθρωποκεντρική προσέγγιση των ασθενών, την ολιστική αντιμετώπισή τους με περισσή φροντίδα και συμπαράσταση, και τη δημιουργία ενός ευχάριστου και εποικοδομητικού περιβάλλοντος κατά τη διάρκεια των δύσκολων ημερών της νοσοκομειακής τους νοσηλείας.

Πώς πετυχαίνουμε τον στόχο μας

Στόχος μας είναι η λειτουργία του Τμήματος σε κορυφαίο εθνικό, ευρωπαϊκό και διεθνές επίπεδο. Μέσα από διαρκή έρευνα και εκπαίδευση που οδηγούν στην παραγωγή νέας γνώσης και δεδομένων, στοχεύουμε στη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ασθενών και των υπηρεσιών μας.
Γι’ αυτό, δίνουμε προτεραιότητα στα εξής σημεία:

1. Παροχή άριστης και ασφαλούς φροντίδας.
2. Δημιουργία ιδανικών συνθηκών εργασίας.
3. Ενσωμάτωση όλων των πρόσφατων εξελίξεων στην αντιμετώπιση και θεραπεία των ασθενών.
4. Επένδυση στην έρευνα, την εκπαίδευση και την πρωτοπορία.

Ψυχοκοινωνική Ομάδα

Το Τμήμα μας παρέχει συνεχή ψυχοκοινωνική υποστήριξη από εξειδικευμένη ομάδα στους ασθενείς και τις οικογένειές τους. Οι οι δράσεις της ομάδας περιλαμβάνουν:

• Ενημέρωση επόπτριας για όλα τα νέα περιστατικά της Κλινικής. Εκτίμηση αναγκών και σχεδιασμός θεραπευτικών παρεμβάσεων.
• Συστηματικές συναντήσεις ανάλογα με τις ανάγκες της οικογένειας και της ιατρικής εξέλιξης με όλες τις ειδικότητες της Ψυχοκοινωνικής Ομάδας. Όπου απαιτείται γίνονται συναντήσεις οικογένειας είτε μόνο με τους γονείς είτε όλα τα μέλη της.
• Ψυχοεκπαίδευση του παιδιού ασθενούς και της οικογένειας του: οδηγίες για το πώς λειτουργεί το σύστημα υγείας, ενημέρωση γύρω από την νόσο και την θεραπεία μέσω της ενεργής εμπιστοσύνης με το ιατρονοσηλευτικό προσωπικό.
• Δημιουργία σχέσης εμπιστοσύνης – θεραπευτική συμμαχία.
• Προετοιμασία για ιατρικές πράξεις/ επεμβάσεις και προσπάθεια μείωσης του στρες που προέρχεται από τα ανωτέρω.
• Προετοιμασία για επώδυνες απώλειες όπως η αίσθηση του γονεϊκού έλεγχου μετά την ενημέρωση των γιατρών, αλωπεκία, αλλαγή εικόνας σώματος, ακρωτηριασμός και άλλα.
• Αντέχειν (Holding) με ενίσχυση συναισθηματικής έκφρασης.
• Ενδυνάμωση ψυχικών δυνάμεων του παιδιού και της οικογένειας.
• Διασύνδεση με την παιδιοψυχιατρική για αξιολόγηση, παρακολούθηση και παρέμβαση σε αρνητικές επιπτώσεις (έντονο άγχος, κρίσεις πανικού, κατάθλιψη, παλινδρόμηση, φοβίες, επιθετικότητα).
• Διασύνδεση με φορείς για τα κοινωνικά δικαιώματα της οικογένειας (πρόνοια, σχολεία, εργασία γονέων, μεταβάσεις στο εξωτερικό κ.α.).
• Διασύνδεση με ξενώνες.
• Συναντήσεις με αδέρφια και όπου κρίνεται αναγκαίο με την ευρύτερη οικογένεια.
• Παροχές σε είδος από τους Συλλόγους όπου χρειάζεται (εξετάσεις, φάρμακα, είδη ρουχισμού/διατροφής, διαμονή).
• Δημιουργία ομάδας συνομηλίκων με στόχο την κοινωνικοποίηση των παιδιών μέσα από στοχευμένο θεραπευτικό παιχνίδι.
• Διασύνδεση με κέντρα Ψυχικής Υγείας και φορείς ψυχικής υγείας.
• Κατόπιν αιτήματος των γιατρών και της σύμφωνης γνώμης των γονιών διασύνδεση με την υπηρεσία ανακουφιστικής φροντίδας της Μέριμνας.
• Υποστήριξη στο προπαρασκευαστικό πένθος και προετοιμασία για το επικείμενο τέλος, προετοιμασία και υποστήριξη αδελφών, συνοδεία μέχρι το τέλος.
• Παραπομπή ευρύτερης οικογένειας για ψυχολογική στήριξη.
• Follow up με τις οικογένειες.